Российская диабетическая ассоциация — абсурд или реальность

Российская диабетическая ассоциация — абсурд или реальность

Российская диабетическая ассоциация — абсурд или реальность

Столкнулись с диабетом и не хотите бороться в одиночку? Российская диабетическая ассоциация предлагает помощь, но насколько это реально в нашей стране?

Организации для сплочения пациентов в России популярностью не пользуются, однако, РДА существует уже больше 20 лет. Чем же занимается ассоциация, и возможна ли ее будущая деятельность, или это абсурд?

Первый этап борьбы — найти союзников

Лечение

Как только человек сталкивается с повышением гликемического индекса, то вопрос о лечении сахарного диабета появляется сам собой. На основе международных форумов, и межрегиональных встреч РДА описывает алгоритмы лечения диабета и рекомендации по самоконтролю, который при СД неизбежен.

С Российской диабетической ассоциацией сотрудничают медицинские школы диабета, компании, производящие медицинское оборудование для измерения сахара крови и инсулиновые помпы. Все новинки средств диагностики и лечения подвергаются исследованиям ассоциации.

РДА выступает с идеологией полного излечения диабета, и поэтому внимательно следит за изменениями на фармакологическом рынке.

Российская диабетическая ассоциация знает о том, что не пишут в рекламе

Прежде чем лечить

Иногда состояние гипергликемии временно, поэтому РДА помогает предотвратить появления диабета среди населения, предлагая варианты профилактики. Это касается не только здоровых людей, но и пациенток с гестационным сахарным диабетом. Своевременная помощь при гликемических нарушениях — половина успеха.

Связь с пациентами поддерживается через несколько каналов:

  • форма обратной связи,
  • форум,
  • группа в контакте,
  • телефон горячей линии.

Для тех, кто не сталкивался с диабетом ранее РДА может стать своеобразным спасательным кругом.

Обратите внимание! Своевременное обращение за помощью — гарантия того, что заболевание не застанет врасплох.

Беременные женщины с диабетом — больше, чем два пациента



Исследование и научная база

Сама ассоциация исследованиями не занимается, но активно привлекает научных сотрудников. Вклад в науку РДА привносит иначе, посредством финансирования научных исследований в области диабетологии.

Сотрудники ассоциации часто участвуют на медицинских форумах, посвященных диабету и эндокринологии. Члены ассоциации — дипломированные специалисты в области эндокринологии, авторы научных статей, члены РАН.

Целью РДА стало не изобретение новых лекарств, а вклад в популяризацию тех методов, которые не распиарены рекламой. Исследования новых способов диагностики и лечения диабета также входят в список задач ассоциации.

Отступая от медицины

Исследования ведутся не только в отношении лекарственных средств и аппаратуры. Общество задействует свои ресурсы для проверки качества пищевых продуктов для пациентов с сахарным диабетом.

Секреты диеты, рецептов и приготовления пациенты раскрывают друг другу на форуме РДА и в соцсетях

А кто знает

Самое важная задача, которую взяла на себя диабетическая ассоциация — это Распространение информации о диабете в социальной сфере. Пропаганда правильного питания и занятий спортом в центре внимания, поскольку эти критерии самые основные в профилактике диабета.

Если человек только узнал о своем диагнозе, то он сталкивается с непониманием, как жить дальше. Уровень сахара в крови лабилен и моментально снизить его невозможно. Общество не знакомо с проблемами диабета, и РДА пропагандирует знания среди здорового населения — это важная цель.

Необязательно знать, кто в толпе диабетик. Лучше знать, как ему помочь.

Взрослые

Для выполнения своих целей относительно взрослых РДА использует несколько путей:

  1. Издание газеты от имени ассоциации. Выпуски доступны зарегистрированным участникам, поскольку распределяются по регионам.
  2. Проведение праздников и массовых мероприятий. Тут речь идет не о внутренних корпоративах, а о масштабных акциях с привлечением пациентов. Так, пациенты с диабетом получают рекомендации не только из первых уст, но и обмениваются живым опытом.
  3. Награды от ассоциации. Почетный знак РДА вручают активным борцам с Диабетом, например, врачам эндокринологам. Нужно отметить, что в акциях по борьбе с диабетом выступают не только врачи, но и художники, актеры, бизнесмены, маркетологи и др.
  4. Электронная поддержка. На базе РДА создан форум, на котором ведется свободное обсуждение проблем, новых течений в области лечения, рекомендаций по питанию и образу жизни. Также сотрудники и пациенты общаются в социальных сетях в группах и сообществах диабетической ассоциации.
  5. Телефон для связи. Работает не круглосуточно, однако, возможность консультации пациентов есть.

Ассоциация помогает всем, вне зависимости от возраста

Дети

РДА активно пытается воздействовать на сотрудников, работающих с детьми. Это школы и оздоровительные лагеря. Для детей с сахарным диабетом организуют спортивные мероприятия и санаторно-курортный отдых. Организация рдеет за школьников, выступая с идеями проведения дня здоровья на базе учебных заведений.

Помимо непосредственной работы на местах, РДА ведет переговоры с министерством образования в целом, что выводит организацию на более высокий уровень.

Обратите внимание! Дети психоэмоционально не защищены от нападок сверстников из-за болезни, поэтому участие в активной жизни, среди таких, как они, имеет положительный эффект.

Подростки

Подростки — наиболее уязвимая группа пациентов, поскольку переходный возраст, отягощает недовольство собой. Некоторые из них из-за отсутствия компенсации сахаров вынуждены лежать в больницах. Особого внимания подросткам тем не менее не уделяется, работу с ними проводят как с детьми или взрослыми.

Подростки также могут участвовать в спартакиадах, посещать курорты и общаться друг с другом на организованных встречах.

У подростков свое видение проблемы

Родители

Проект РДА поддерживает не только тех, кто болен диабетом, но и тех, кто ухаживает за пациентами с таким диагнозом. Многие родители обращаются за советами по уходу за детьми, и получают ответы от профессионалов, людей, квалифицированных и знающих.

Пациенты и юристы

Отдельным пациентам при сахарном диабете необходимо пройти медицинскую экспертную комиссию и получить заключение об инвалидности. Бумажная волокита — занятие не из легких, поэтому ассоциация занимается консультированием пациентов по юридическим вопросам.

Финансирование

Финансирование организации требует внимания, поскольку им приходиться выживать. Низкие взносы для пациентов с диабетом дают о себе знать, однако, ассоциация не сдается, и активно ищет спонсоров. Коммерческие организации также платят ассоциации за членство, поэтому им удивительным образом остается удерживаться на плаву то и дело сокращая расходы.

Одной из миссий РДА является привлечение спонсоров. Учитывая деятельность организации, поддержка извне очень нужна.

Странно, что организации, работающие во благо, берегут каждую копейку

Что же дальше?

Пока РДА ведет активную деятельность на мировом, государственном и региональном уровне, однако, сообщество явно находится на грани, из-за недостаточного финансирования. Деятельность этой организации находится не только в руках благотворительных спонсоров, но и членов, примкнувших к сообществу.

Обратите внимание! Минимальный взнос в 10 копеек не предел, помочь ассоциации можно просто привнося посильную сумму больше.

Масштабы организации

Несмотря на небольшой штаб, который то и дело приходиться сокращать, организация работает в регионах, сотрудничает с врачами, платит за лекции. Так, газета издается в девяти регионах, Научные исследования проводятся на базе ряда НИИ, а известные СМИ активно сотрудничают.

Проблема в том, что количество пациентов, страдающих от сахарного диабета в разы превышают возможности РДА.

В заграничной поездке паспорт диабетика может пригодиться, однако РДА анонсировала вариант только на русском языке

Действительно ли организация работает

Организация работает и привлекает в свои ряды пациентов, маркетологов, научных сотрудников, медицинских специалистов и добровольцев для множества задач.

Убедиться в работоспособности организации просто — купить продукты для диабетиков. На многих товарах обозначения проверки РДА, а именно изображения логотипа ассоциации в виде купола, разделенного на две части (справа аббревиатура РДА, а слева четвертинка подсолнуха).

Подводные камни РДА

Российская диабетическая ассоциация не единственная организация для помощи диабетикам, всего их в стране шесть, но тем не менее все они объединены Российской диабетической Федерацией (РДФ).

У тех, кто впервые заглянет на просторы всемирной сети может возникнуть масса вопросов, ведь данные об РДА встречаются разные. Это обусловлено тем, что организаций РДА две, чтобы не запутаться, приведем данные о них в таблице.

НазваниеОООИ «Российская диабетическая ассоциация»МОО «Российская диабетическая ассоциация»
Год основания19911990
ПрезидентДедов Иван ИвановичБогомолов Михаил Владимирович
Сайтhttp://www.rda.org.ru/http://www.diabetes-ru.org/
Возможность вступленияНе указанаПо индивидуальному запросу
Ежегодный членский взносНе указанот 10 копеек

Несмотря на различие, деятельность одной и другой организации имеет схожий характер, и задачи тоже почти одинаковые.

Деятельность МОО более прозрачна и доступна, поэтому в статье идет речь именно о ней. Значение ОООИ умалять нельзя, поскольку ресурсы у них те же. Обе организации публикуют на сайте новости, предоставляют отчеты о проделанной работе и продолжают заниматься деятельностью.

Однозначно можно сказать лишь о том, что МОО больше работает с людьми, ОООИ с теми, кто напрямую связан с диабетом (региональные представители РДА, врачи, учителя).

Быть или не быть РДА

Бороться с диабетом можно только взявшись за руки

В России пациенты редко общаются друг с другом вне стен больницы, да и афишировать заболевание унизительно — это сложившиеся устои. При этом пациенты с диабетом должны понимать, что общаться с квалифицированными специалистами — важно.

Показывать детям, что они не одиноки — необходимо. Только такими методами можно победить диабет. Целесообразность существования РДА определяют только пациенты, чем больше обратившихся, тем лучше.

Источник: http://DiabetSahar.ru/tipy/rossiyskaya-diabeticheskaya-assotsiatsiya-absurd-ili-realnost.html

«Почему лично я поддерживаю Путина? Например, потому, что сейчас регулярно выдаются зарплаты и я могу прогуляться с девушкой по городу, не опасаясь, что мне выстрелят в голову».

Большой ученый

Экспертную оценку работе организации больных сахарным диабетом дал доктор исторических наук Иван Коновалов. На первой из шести страниц заключения описана основная деятельность общества — встречи с больными, ежегодные пациентские конференции, профилактические мероприятия к Всемирному дню сахарного диабета.

Историк приводит некую банковскую выписку (название банка не указано), согласно которой в 2014-2016 годах саратовская организация получила от российских «филиалов зарубежных фармацевтических компаний» 645,5 тысячи рублей.

Тут же указано, на что деньги были потрачены — на проведение пациентской конференции, на оформление выставки, на спортивные соревнования для больных диабетом, и т.д.

Эксперт перечисляет статьи в саратовских СМИ, посвященные проблемам диабетиков (в большинстве из них организация больных сахарным диабетом вообще не упоминается), и делает вывод: «Итак, саратовская региональная общественная организация инвалидов, больных сахарным диабетом, передает информацию зарубежным партнерам о так называемых «болевых точках» региона, особенно в сфере оказания медицинской помощи населению, которая может использоваться для инспирирования протестных настроений в обществе. Помимо этого, СРООИБСД формирует предпосылки к дискредитации органов власти, необоснованно заявляя о несостоятельности соответствующих структур правительства области в сфере снабжения, распределения, импортозамещения лекарственных препаратов среди больных сахарным диабетом, что можно квалифицировать как политическую деятельность».

Как сказано на сайте регионального отделения «Единой России», доктор исторических наук Коновалов руководит партийным проектом «Гражданский университет».

Он включен в список кандидатов в саратовскую Общественную палату, составленный областной думой (по местному закону депутаты формируют треть состава ОПы). Иван Николаевич работает в юридической академии на кафедре истории, политологии, социологии и сервиса.

Докторскую диссертацию защитил в 1999 году на тему «Роль крестьянской кооперации в истории, культуре и общественном движении России конца XIX – начала XX».

Профессор преподает не только отечественную историю, но и дисциплины под названием «Политические технологии», «Политическая история Саратовского Поволжья в новейшее время», «Технологии конструирования стабильности» и т.д. Судя по списку научных публикаций, ученый интересуется методами борьбы с наркоманией и «цветными революциями».

В 2016 году Иван Коновалов уже участвовал в роли эксперта в деле энгельсской общественной организации «Социум», которую так же заподозрили в принадлежности к иноагентам.

«Социум», организованный психологами из муниципального учреждения «Позитив», с 1998 года занимался профилактикой ВИЧ. При организации действовала волонтерская группа, в которую входили, в том числе, бывшие наркоманы.

Они бесплатно раздавали наркопотребителям одноразовые шприцы и презервативы, чтобы пресечь распространение инфекции.

Весной 2016-го энгельсская прокуратура провела проверку и обнаружила, что «деятельность организации имеет признаки политической»: «СРОО “Социум” занималось формированием общественного мнения по вопросам общественной жизни и последующего доведения этого мнения до сведения широкой общественности и органов государственной власти».

В вину членам организации поставили проведение социологических опросов среди наркозависимых и ВИЧ-инфицированных и статистического анализа сведений.

«С одной стороны, они политикой не занимаются — не пикетируют, не митингуют, не требуют отставки правительства. Но их можно назвать участниками гибридной войны против России, целью которой является смена политического режима в нашей стране.

Гибридная война включает в себя разрушение основ традиционной культуры, семейных ценностей, своеобразно трактует права человека. Политика «Социума» вступает в противоречие с политикой нашего государства.

Минздрав и ФСКН призывают вести здоровый образ жизни, а «Социум» реализует идеи позднего либерализма, который максимализирует права людей из группы риска — наркоманов, проституток, сексуальных меньшинств», — заявлял Иван Коновалов саратовскому ИА «Взгляд-инфо».

По заключению историка, энгельсская организация получила от Глобального фонда по борьбе со СПИДом, туберкулезом и малярией 1,3 миллиона рублей. Расправа оказалась короткой: о том, что энгельсская прокуратура имеет претензии к «Социуму» стало известно 7 апреля, а через полторы недели суд объявил организацию иностранным агентом.

Всего в Саратовской области иноагентами были признаны три организации: до «Социума», еще в 2014 году такой статус получили социологический «Центр социальной политики и гендерных исследований» и экологическое «Партнерство для развития». Все три «шпионских» НКО самоликвидировались. Причинами стали невозможность сотрудничества с госструктурами, а также расходы на усложненную бухгалтерскую отчётность и крупные штрафы.

Сладкие детки

«Новорапида не было до этой недели в бесплатном отпуске, только за деньги. Мамочки в нашей группе в вайбере жаловались, что эндокринологи даже не выписывают препарат, мол, вы поставите рецепт в аптеке на отсроченное обслуживание, а поликлинику за это оштрафуют», — рассказывает саратовская журналистка Анна Мухина. Ее четырехлетней дочке недавно поставили диагноз сахарный диабет первого типа.

В случае перебоев с поставками эндокринологи в поликлиниках оказываются в уязвимом положении. За невыписанный рецепт их может прижать прокуратура. За выписанный, но не отоваренный в течение десяти дней, — оштрафовать ФОМС. В случае официальных жалоб от пациентов врач рискует лишиться стимулирующих выплат за неумение работать с людьми.

Ане повезло с эндокринологом — врач выписывает инсулин «с запасом», поэтому родители сумели отложить на черный день «аж восемь пенфилов»: «Ситуации бывают очень разные: если человек заболел, потребность в инсулине повышается.

Ребенок может сильно захотеть есть, может сходить на день рождения со сладостями — это же жизнь.

Некоторым попадаются вредные эндокринологи, которые рассчитывают инсулин буквально по каплям: вот такого количества вам должно хватить на 21 день, а если препарат кончится на сутки раньше—ваши проблемы, и не смейте просить!».

Всего в Саратовской области сахарным диабетом страдают 82 тысячи человек. Из них только часть имеет инвалидность, то есть получает препараты за счет федерального бюджета. Остальные — забота пустой региональной казны.

Путь диабетика к льготным препаратам начинается в стационаре, где больному ставят диагноз. «В клинической больнице имени Миротворцева прекрасны все — от врачей до санитарочек.

Доктора постоянно учатся, отслеживают новые методики лечения, не запугивают родителей, —рассказывает Анна. — После стационара пациент с диагнозом попадает в участковую поликлинику и чувствует разницу. Одни очереди чего стоят.

По закону мой ребенок имеет право проходить на прием без очереди. Один раз мы попытались этим правом воспользоваться. Много чего выслушали от других родителей, как нам сказали, «зачем вы сюда ходите, грязь свою тащите». В другой раз решили сидеть в очереди, как все.

Просидели два часа, и сахар у дочки упал так сильно, что ничем не удавалось поднять, а гипогликемия — опасная штука для нервной системы».

На медико-социальную экспертизу нужно предварительно записываться. Анна с дочкой пришли к назначенному времени, были в очереди вторыми и провели под дверью кабинета два с половиной часа.

«Стул там есть, на который можно сесть. Какие еще условия для детей, я тебя умоляю! —отмахивается Аня. — Хотя это детское подразделение МСЭ». Сама процедура заняла 15 минут.

Инвалидность девочке дали всего на один год, после чего поход потребуется повторить.

Инвалидам-диабетикам полагаются бесплатные иголки для шприц-ручек. Как говорит Анна, казенные иголки длиной 8 миллиметров «подходят для упитанных взрослых, детям нужны «четверки». Родители покупают их сами. Коробка иголок (100 штук) стоит около тысячи рублей.

Еще более абсурдна ситуация со шприц-ручками. Для ребенка-диабетика бесплатно выдают многоразовую ручку с шагом 0,5 дозы инсулина, которая позволяет скорректировать количество препарата для малыша. Но инсулин выдают не в виде картриджа, а в виде одноразовой ручки с шагом в 1 дозу, в которую пенфил запаян намертво.

«Как быть, если ребенку нужно вколоть 1,5 дозы, а одноразовая ручка не позволяет их отмерить? Пилим одноразовую ручку, вытаскиваем картридж и вставляем в многоразовую, — рассказывает Анна.

— Почему инсулин закупают в такой неудобной для употребления форме, я не знаю».

«В этом году наша группа «Сладкие детки» направила кучу жалоб в Росздравнадзор по поводу тест-полосок для глюкометров. Согласно федеральному стандарту помощи детям при инсулинзависимом сахарном диабете, ребенку положено 750 полосок в год.

Реально нужно в два-три раза больше, но не дают и этих!» — говорит Мухина. Цена полосок зависит от типа глюкометра. Для аппарата, которым пользуется дочка собеседницы, упаковка в 100 полосок стоит минимум 1500 рублей. Этого хватит на 10 дней.

Многие родители ставят детям-диабетикам систему мониторинга — это сенсор на плече ли на животе, который при помощи крошечной иголки, погруженной в подкожную клетчатку, каждые пять минут замеряет уровень сахара (это позволяет не колоть лишний раз малышу пальцы). Передатчик отправляет показания на телефон мамы.

«Это очень облегчает родителям жизнь. Можно постоянно отслеживать сахар в реальном времени, выяснить, почему растет уровень, когда это обычно происходит, определить причину реакции организма, подкорректировать меню и дозу инсулина.

Только благодаря мониторингу моя дочь ходит в детский сад, потому что медсестра учреждения не имеет права измерять сахар», — говорит Анна. Система стоит от 30 тысяч рублей за немецкую модель и от 60 тысяч за американскую. Эта техника не сертифицирована в России, хотя оформление документов идет уже несколько лет.

Родители вынуждены закупать оборудование полуподпольным способом через знакомых в Европе.

Федеральный бюджет выделяет квоты на установку детям инсулиновых помп. Как говорит Аня, «нам обещали позвонить в марте, когда будет открыта очередь». Для помпы тоже нужны расходные материалы на сумму от 3 до 10 тысяч рублей в месяц, но региональный бюджет их не оплачивает. «Нам говорят: у вас есть пенсия ребенка.

Пенсия начисляется не с момента начала заболевания, а после обследования в стационаре с постановкой диагноза, после прохождения МСЭ, с момента подачи заявления в Пенсионный фонд, — говорит Анна. — Платят примерно 12 тысяч рублей. Если у мамы не свободный график, не уволиться с работы при наличии ребенка-инвалида не получится.

Компенсация за уход составляет 5,5 тысячи рублей».

Все это происходит из-за недостатка знаний в области данного заболевания.

Хотя, информации сейчас достаточно на различных ресурсах, но порой, человеку не хватает элементарной поддержки близких или друзей. Многие даже ограничивают общение, опять же из-за своей некомпетентности и, частично, жалости.

Положительную роль для социальной адаптации заболевших в таком случае играют многочисленные Общества больных сахарным диабетом. Организуются они, как правило, на базе медицинского учреждения. Участвуют в них и добровольцы. Основная цель такого общества – информационная и медикаментозная помощь новичкам, а также пропаганда профилактики сахарного диабета.

В настоящее время, обучение пациентов в Школе Диабета, считается обязательным в лечении заболевания любого типа. В результате обучения, человек получает жизненно необходимые знания для дальнейшего успешного сосуществования с болезнью, и вступить в Общество больных сахарным диабетом. А также получает ответы на вопросы:

  • Зачем контролировать сахар в крови?
  • Как его контролировать: при помощи правильной диеты, приёма таблеток или инсулина, физической нагрузкой?
  • Как проводить самоконтроль крови и мочи, и как реагировать на результат тестов?
  • Каковы признаки снижения и повышения содержания глюкозы в крови, что такое кетоз, как предупредить эти состояния и как их лечить?
  • Что нужно делать при заболевании?
  • Каковы осложнения сахарного диабета, их лечение и профилактика?
  • Как правильно вести себя в различных ситуациях, можно ли путешествовать, употреблять алкоголь?
  • Как справляться с проблемами трудоустройства, получения водительских прав, страховки?

Аптеки в очередной раз хотят нажиться на диабетиках. Есть толковый современный европейский препарат, но о нём помалкивают. Это.

Представители “Обществ” из разных городов постоянно собираются на семинары, где происходит обмен опытом, обсуждение новинок фармацевтики и методов лечения. Совместно рассматриваются проблемы в области защиты прав пациентов с сахарным диабетом и ищутся пути их решения.

Международная диабетическая организация, в лице президента Майкла Херста, призывает усиленно выявлять эту страшную болезнь на ранних стадиях, еще у детей.

В этот период, при помощи современных технологий, есть возможность ее остановить. По возможности создавать больше Обществ больных сахарным диабетом.

По словам президента, не проводя такую профилактику, и дети, и взрослые лишаются права на здоровую жизнь.

Я страдал сахарным диабетом 31 год. Сейчас здоров. Но, эти капсулы недоступны простым людям, их не хотят продавать аптеки, это им не выгодно.

Отзывы и комментарии

У меня СД 2 типа – инсулинонезависимый. Подруга посоветовала снижать уровень сахара в крови с помощью препарата DiabeNot. Заказала через интернет. Начала приём.

Соблюдаю нестрогую диету, начала каждое утро проходить пешком 2-3 километра. В течении двух последних недель замечаю плавное снижение сахара по глюкометру утром до завтрака с 9.3 до 7.1, а вчера даже до 6.

1! Продолжаю профилактический курс. Об успехах отпишусь.

Маргарита Павловна, я тоже сейчас сижу на Диабеноте. СД 2. У меня правда нет времени на диету и прогулки, но я не злоупотребляю сладким и углеводами, считаю ХЕ, но в силу возраста сахар всё равно повышенный.

Результаты не так хороши как ваши, но за 7.0 сахар не вылезает уже неделю. Вы каким глюкометром измеряете сахар? Он у вас по плазме показывает или по цельной крови? Хочется сравнить результаты от приёма препарата.

У жены СД 2 типа инсулинозависимый. Сейчас креатинин 480. Подскажите, как с этим бороться?

Источник: https://www.fkrchr.ru/wedding-decor/shpiony-v-obshchestve-bolnyh-diabetom-rossiiskaya-diabeticheskaya-associaciya-absurd-ili-realnost/

ЭндокринологТут
Добавить комментарий